cristina Scleroza multiplă afectează tot mai mulți copii. Chiar dacă diagnosticul este pus mai frecvent după primul episod de afectare neurologică, medicii spun că întâmpină mari probleme din cauza costurilor ridicate pentru anumite investigații.
Anumite investigații sunt foarte scumpe
Diagnosticul se pune rapid, chiar după apariția primelor simptome, dar cele mai multe dintre investigații nu se pot face în laboratoarele spitalelor de stat.
Medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia. dr. Carmen Burloiu: “Deși avem posibilități de diagnostic și tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România, întâmpinăm totuși uneori dificultăți. Unele investigații de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice și imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigații fiind suportate de cele mai multe ori de către părinți sau familie”.
Mai mult, specialiștii vorbesc despre elaborarea unei legislații care să permită inițierea tratamentului off label. Și asta pentru că tratamentul cu imunomodulatoare nu se poate prescrie micuților pacienți sub 12 ani.
Medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia. dr. Carmen Burloiu: “Copiii diagnosticați cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program național al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienții cu vârsta peste 12 ani. Medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există din păcate pacienți diagnosticați cu această afecțiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislații care să permită inițierea tratamentului off label. Desigur stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă și o aprobare din partea unei comisii de specialiști”.
Scleroza multiplă afectează tot mai mulți copii
Greu este și cu accesul la consiliere psihologică pentru copilul și adolescentul care suferă de această afecțiune. Cei mai mulți dintre ei refuză să accepte boala și reununță la tratament.
Medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia. dr. Carmen Burloiu: “Ar fi utilă posibilitatea decontarii de către casa de asigurări a unor ședințe de consiliere psihologică pentru pacienți și familiile lor, oferite de către psihologi specializați în acest domeniu. Această consiliere este necesară uneori chiar pe termen lung, în special în situațiile în care pacienții au mai multe recăderi în ciuda tratamentului. In plus, este recunoscut faptul că există o afectare cognitivă precoce la copiii cu scleroză multiplă, astfel încat după evaluarea neuropsihologică complexă pentru stabilirea ariilor afectate este necesar un plan de intervenție care se desfășoară pe o periodă mai lungă de timp.”
Medicii, dar mai ales micii pacienți speră că vor găsi resursele financiare să lupte cu această boală. În fiecare an Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România organizează pentru copiii cu scleroză multiplă programul MS Kids Retreat in perioada 2-4 septembrie. Fondurile necesare programului se vor strânge la Swimathon București. Este cea mai mare competiție de adunat fonduri pentru cauze sociale din București și se va desfășura sâmbătă, 29 iunie 2019. Cei care vor pot dona și pe platforma https://2019.swimathonbucuresti.ro/ms-kids-retreat/.
