cristina Părinții copiilor cu amiotrofie spinală și-au luat pruncii bolnavi și au protestat câteva ore în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Acolo au fost și adulți bolnavi. Ei cer tratamentul salvator. Chiar dacă a fost inclus pe lista medicamentelor compensate, statul nu își permite acest tratament. O singură doză costă 70 de mii de euro.
3 copii în stare gravă
Doi bebeluși de 6 luni și o fetiță de 8 ani se află în stare critică. Ministerul Sănătății a introdus tratamentul pe lista medicamentelor compensate. Undeva lucrurile s-au blocat. Reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate a anunțat că la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Doctor Nicolae Robănescu” a început deja tratamentul primilor 3 pacienți cu medicamentul inovator. Sunt însă 54 de bolnavi.
Demersuri pentru finanțare
Prin intermediul unui comunicat de presă, reprezentanții CNAS au anunțat că “CNAS a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanțării tratamentului pentru primii patru pacienți. Menționăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condițiile în care o singură doză de nusinersen are prețul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la inițierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei.”
Având în vedere impactul bugetar uriaș, reprezentanții CNAS vor cere sprijinul Ministerului Finanțelor pentru a putea asigura tratarea tuturor pacienților cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen.
Au nevoie de Spinraza pentru a trăi!
Președintele CNAS, Răzvan Vulcănescu,: “La nivelul instituției noastre lucrurile sunt într-o evoluție rapidă în privința acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârșitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi.”
Din 17 octombrie se poate face acest tratament și în Spitalul de Urgență de copii din Cluj Napoca. Până acum nu se putea face decât la Centrul de Recuperare “Doctor Nicolae Robănescu”.
