cristina Un baiețel din Bulgaria primește medicamentul salvator în România. Stefan are 8 ani și suferă atrofie musculară spinal tip 1. Viața lui depinde de administrarea medicamentului Spinraza. Părinții au alergat în toată lumea, însă nici un medic nu s-a băgat să îi facă injectarea. A primit tratamentul salvator la Centrul de Recuperare pentru Copii dr. Nicolae Robănescu din București.
Așteaptă ca viața să reînceapă
Timp de 18 luni părinții lui s-au luptat cu birocrația pentru ca micuțul să primească tratamentul. Chiar dacă a fost asigurat de statul bulgar s-au lovit de o altă problemă: nu au găsit un medic care să vrea să îi facă micuțului Stefan tratamentul.
Veselin Radoychev, tatăl lui Stefan: “Este singura speranță la o viață normal pentru copilul meu. Am vrea să ajutăm și alți copii bolnavi să primească medicamentul salvator.”
Un baiețel din Bulgaria primește medicamentul salvator în România
Tratamentul este plătit de statul bulgar. Va mai face o injectare pe 6 februarie. Atunci vor veni și medicii bulgari pentru a învăța de la doctorii români cum să aplice tratamentul.
Manager Centrul de Recuperare pentru Copii dr. Nicolae Robănescu, Liliana Pădure: „pe 6 va fi a doua injectare. Atunci ținem la noi un curs pentru medicii bulgari. După ei vor decide dacă îl tratează ei sau continuă tratamentul la noi.”
Medicamentul Spinraza costă 70.000 de euro doza și poate stopa efectele dezastruoase ale acestei boli devastatoare. Atrofia musculară spinală este o boală rară. Cea de care suferă Stefan este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, dar multi au semnele de boală încă de la 3 luni. Copilul este moale, mișcările sunt greoaie. Afectarea musculaturii duce la deformări ale scheletului: înfundarea sternului, scolioză, cifoscolioză.
