cristina Bani de la buget sunt pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie. Chiar și așa nu sunt cheltuiți. Asociațiile de pacienți spun că medicilor le este frică să prescrie tratamentele necesare. S-au trezit brusc cu mulți bani și nu știu să îi gestioneze.
Bani sunt, tratamente nu
Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor, Nicolae Oniga: “suntem cu un picior în luna noiembrie și bugetul nu a fost consumat nici măcar 50 la sută. Cauze sunt multe. Sunt foarte mulți medici care au recunoscut că s-au trezit dintr-o dată cu bani mulți și nu se descurcă cu asemenea situații. Le e frică să prescrie. Din păcate sunt foarte mulți medici care nu au empatie față de pacient. Cei care ingrijesc un hemofilitic știu foarte bine ce înseamnă un hematom sau o hematroză netratată . Ce dureri cumplite poate să aducă și cu toate acestea: vino mâine că astăzi nu am, mai pune o compresă, mai ia un calmant.”
O problemă este și distanța mare între centrele de tratament. Pentru bolnavii de hemofilie este un chin să stea pe drumuri.
Vicepreședintele Societății Române de Hematologie, prof. dr. Daniel Coriu : „surpriza a fost că noi nu am fost suficient de pregătiți să folosim acest buget. Nu a fost o surpriză, pentru că având atația ani în care am fost subfinanțați nu puteam să folosim resursele financiare eficient. Acum facem eforturi. Nu putem reproșa nimic CNAS. Problemele sunt legate de noi și de pacienți. De noi, ca profesioniști. Pentru că hemofilia este o boală specială. Este nevoie de profesioniști dedicați, de hematologi care să înțeleagă boala și să înțeleagă mai ales complicațiile bolii. E vorba despre o echipă multidisciplinară. Din păcate, sistemul medical românesc nu a fost pregătit pentru acest lucru.”
Tratamentul este un paradox
Conform protocolului semnat acum doi ani pacienții adulți nu beneficiază de tratament preventiv decât în anumite situații.
Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor, Nicolae Oniga: “ Noi avem o mare problemă cu tratamentul hemofiliei în România. Tratamentul este un paradox acum. Dispunem de protocol de nivel european, avem buget suficient pentru a îndeplini indicațiile, dar din păcate tratamentul este la fel ca și până acum. Cel puțin în ceea ce îi privește pe adulți.”
Astăzi a fost dat publicității primul studiu asupra impactului socio-economic în România. Potrivit studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 35 de milioane de euro. Dintre care 91 la sută reprezintî costuri directe care țin de diagnosticare, tratament și monitorizare a bolii, iar restul sunt costuri indirecte care țin de pierderi de productivitate, pensii și indemnizații de handicap, concedii sau transport.
Sunt peste 1600 de pacienți cu hemofilie în toată țara, iar în ultimii 5 ani numai jumătate dintre ei au primit tratament. Hemofilia este o boală rară și afectează în general bărbații. Se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare din sânge.
