cristina Pacienţii cu amiotrofie musculară spinală cer acces la tratament! Ei au protestat astăzi în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate cerându-și dreptul la viață. Președintele CNAS spune că toți vor intra în tratament după rectificarea bugetară din luna noiembrie.
Își cer dreptul la viață în stradă
Bolnavii care au ieșit în stradă susțin că în acest moment nu toți primesc tratament. Ei cer medicația necesară atât pentru adulți cât și pentru copii.
Mama unei fetițe cu amiotrofie spinal, Bogdana Pătrașcu: “Când s-a aprobat punerea pe piață și includerea în lista de medicamente compensate Spinraza, a fost acces pentru toți pacienții. Fără niciun fel de protocol care să spună că adulții nu au voie sau nu au dreptul să primească tratamentul. Până la acest moment, la un an de la prima injectare în România a tratamentului, nici măcar toți copiii nu sunt tratați. Mai sunt 34 de copii care așteaptă și mai tragic este că sunt adulți care nu primesc tratamentul.”
Bolnavii cu amiotrofie sunt pe o listă de așteptare. Sunt 77 de pacienți, dintre care 31 sunt copii.
Pacienţii cu amiotrofie musculară spinală cer acces la tratament!
Șeful CNAS promite că tratamentul va fi absolut egal și rambursat pentru toți pacienții indiferent de vârstă.
Președintele CNAS, Vasile Ciurchea: “În toate ţările din lume există prioritizare, în toate ţările există listă de aşteptare. Și în România, în acest moment, pentru bolnavii cu amiotrofie, există o listă de aşteptare de 77 de pacienţi, din care 31 copii şi 46 adulţi. Am spus celor cu care am discutat că tratamentul va fi absolut egal şi absolut rambursat pentru toţi pacienţii, indiferent de vârstă. În momentul de faţă sunt în tratament 63 de bolnavi. Am făcut toate demersurile pentru rectificare în care să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul, că pentru acest an avem de continuat tratamentul, şi de a include cei 77 de bolnavi care sunt pe listă în momentul de faţă.”
Vasile Ciurchea a dat asigurări că se vor primi bani în urma rectificării bugetare.
Președintele CNAS, Vasile Ciurchea: “Indiferent cine va fi la conducerea Casei Naţionale, lucrurile se pot întâmpla doar aşa, nu se poate altfel. În momentul de faţă nu avem bani pentru cei 77 de pacienţi, ne-a preocupat să asigurăm tratamentul bolnavilor care deja a fost iniţiat. Pentru că nu poţi să opreşti un tratament, am asigurat urgenţele, deci lipsa de aşteptare este pentru bolnavii adulţi, sunt 46. Urgenţa o stabileşte medicul curant. (…) Nu va modifica nimeni protocolul, el rămâne acelaşi. Tratamentul este egal pentru copii şi adulţi. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că şi din studiile clinice ale medicamentului, rezultă – cu cât îl dai mai devreme de la debutul bolii, deci cu cât vârsta este mai mică, cu atât rezultatele sunt mai bune. ”
Pacienții nu mai cred în promisiuni. Ei spun că au auzit același lucru și anul trecut.
