cristina Jumătate dintre pacienții cu hemofilie nu primesc tratament. Bugetul alocat de către România pentru un pacient cu hemofilie este de 8-9 ori mai mic decât în țările Uniunii Europene.
S-a lansat “Carta Albă a Hemofiliei”
În România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Este o boală genetică care afectează în principal bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate. “Carta Albă a Hemofiliei” este o analiză a managementul hemofiliei în România. Oferă recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor hemofilici din România. Chiar dacă sunt fonduri suficiente, accesul la tratament nu este suficient. Bugetul alocat programului a crescut de 2,5 ori în ultimii 4 ani, dar chiar și așa pacienții români nu beneficiază de tratament la standarde europene. Medicii spun că toate aceste probleme apar din mai multe motive. În primul rând este vorba despre lipsa centrelor, fapt care îngreunează accesul la tratament şi servicii medicale pentru pacienţii din zone urbane mici sau rurale.
Jumătate dintre pacienții cu hemofilie nu primesc tratament
Președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, Marius Geantă: “Provocările și eforturile la care sunt expuse în România persoanele cu hemofilie sunt majore. În prezent, sistemul de îngrijiri medicale nu este centrat pe nevoile pacientului ci, din contră, pacientul apelează la serviciile medicale și de suport la care are acces. Recomandăm transformarea sistemului de sănătate din România, punând cu adevărat în centru pacientul cu hemofilie și nevoile sale reale. Serviciile medicale, activitatea medicală și finanțarea trebuie să urmeze pacientul cu hemofilie, oriunde s-ar afla și orice problemă ar avea.”
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga: “O extindere a reţelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin ingrijirea la domiciliu şi introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii pacienţilor din România şi ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene.”
“Carta Albă a Hemofiliei” a fost realizată de InoMed – Centrul pentru Inovaţie în Medicină, în parteneriat cu Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.
